Un breve contexto sobre la Disautonomía

Gran parte de la gente considera a la vida como una experiencia lineal, ininterrumpida; naces, creces, te gradúas, trabajas, te enamoras, te casas, tienes hijos, te retiras, disfrutas, envejeces y mueres.

Y para vivir todas esas experiencias, solemos pensar que nuestra herramienta esencial es el celular, la tablet, la computadora y el internet, pero esa presunción sería equivocada; la única herramienta indispensable es nuestro cuerpo.

¿Qué sucede, entonces, cuando el cuerpo… se apaga? ¿Cuando las actividades más mundanas como cepillarse el pelo, tomar un baño o cocinar se vuelven osadías casi imposibles de cumplir? ¿Cuando tu mente te traiciona, tu cuerpo te elude y lo único que conoces y recuerdas es malestar, dolor y agotamiento? ¿Qué haces cuando tu cuerpo, en lugar de servir como herramienta para cumplir tus sueños, se convierte en una prisión?

Y la cereza del pastel es que no sabes ni por qué.

Millones de personas sufren, con diferentes intensidades, una discapacidad invisible u orgánica llamada “Disautonomía”. Este término sombrilla se utiliza para referirse no a una, sino a decenas de afectaciones del sistema nervioso autónomo (SNA); a cualquier desajuste o mal funcionamiento.

El sistema nervioso autónomo es el encargado de realizar todas las actividades automáticas del cuerpo, las cuales garantizan su funcionamiento; la respiración, digestión, presión cardiaca, liberación y reabsorción de químicos y sustancias necesarias para llevar a cabo todos los complicados planes que tenemos las personas.

Llegar a obtener un diagnóstico de Disautonomía es sumamente laborioso y le lleva al paciente en promedio 7 años y una larga fila de especialistas, estudios y tratamientos.

La razón por la que este veredicto es tan elusivo se debe a que comparte síntomas con más de 100 enfermedades y ningún paciente presenta el mismo conjunto de manifestaciones. En un sentido muy real, la Disautonomía es personalizada y única en cada individuo. Sólo aquellos médicos que han tenido experiencia previa con ella se atreven a realizar el diagnóstico y seguir un tratamiento.

Para muchos pacientes, la experiencia de vivir es drásticamente diferente a la de los demás. Debilidad, dolor, energía intermitente y hasta desmayos son algunos de los constantes desajustes que muchas personas experimentan antes de siquiera sospechar que tienen un problema crónico neurológico con graves consecuencias en el sistema cardiovascular. Es simplemente parte de la vida.

Para otros, que pudieron tener una vida plena y activa, la diferencia tras enfermarse es como el día y la noche.

La razón por la que se le considera una “discapacidad invisible” u “orgánica” es porque los síntomas pueden llegar a alcanzar una intensidad tan alta que incapacitan al que los padece, pero éstos no son observables como una pierna rota.

Algunos de los síntomas que se pueden presentar, aunque la lista podría llegar a ser infinita, son:

• Dolor de cabeza intenso, ya sea constante o intermitente.
• Mareos fuertes.
• Debilidad extrema.
• Vómito.
• Alzas y caídas en la presión arterial (hipertensión e hipotensión).
• Desmayos (síncope cardiaco).
• Insomnio.
• Dormir muchas horas o sueño persistente (hipersomnia).
• Adormecimiento de extremidades.
• Pérdida del equilibrio (vértigo).
• Neblina mental, falta de concentración y fallos en la memoria.
• Dolor corporal intenso.
• Problemas digestivos (parálisis estomacal o gastroparesia).
• Deshidratación.
• Disparos de adrenalina injustificados (al descansar, al dormir, al comer, etc.).

Para los pacientes con Disautonomía, no existen reglas específicas. Muchos eran atletas de alto rendimiento, que concursaron en carreras como la Spartan, estudiaban y trabajaban, tenían pareja y un gran círculo de amigos. Hasta que un día, usualmente desencadenado por una experiencia traumática o por una enfermedad aguda como el Covid-19 o una infección, un malestar se apoderó de ellos y nadie podía explicar qué les sucedía.

Para otros, la vida fue desafiante desde un inicio, impidiendo que se desempeñaran al 100%, acechados por diferentes enfermedades y hundidos bajo una montaña de síntomas.

Largos e inesperados períodos de malestar pueden atormentar a los pacientes durante días, semanas o meses, poniendo sus vidas enteras en pausa, sin tomar en cuenta lo importante o urgente de sus compromisos. Mantener un trabajo estable, sacar buenas calificaciones, ya no digamos limpiar la casa, cocinar para la semana o sacar a pasear al perro, puede no parecer mucho, pero para los que tienen Disautonomía incluso bañarse puede resultar agotador y ocupar toda la energía destinada para un día entero.

Para nosotros, la vida es discontinua.

Un gran porcentaje de los pacientes han experimentado diversas formas de discriminación, falta de empatía, prejuicios e injusticias por parte del sector médico, de su círculo social y hasta de su familia. Al ser una discapacidad invisible, es muy común que las personas no parezcan enfermas; muchos se pueden ver extremadamente bien, pero estar viviendo un infierno físico.

Además, se debe recordar que la mayoría de los afectados suelen ser jóvenes, en sus 20’s y 30’s, por lo que se espera de ellos un alto rendimiento y, cuando fallan en cumplir las expectativas deportivas, sociales, familiares y laborales, comienzan a ser calificados como “flojos”, “poco cooperativos”, “vividores”, “exagerados”, “hipocondriacos”, “antisociales”, etc. Y suele tenerse la errónea y peligrosa concepción de que éste es un problema mental y no físico.

En mi caso, tuve dolores de cabeza intensos y debilidad moderada toda mi vida, pero un mal día a inicios de 2021, simplemente no me pude levantar de mi cama. No solo el dolor era tan intenso que quería gritar y llorar, sino que la debilidad no me permitía más que pararme al baño, a tres metros de distancia. Así fue 24 horas al día, 7 días a la semana, por cuatro meses.

Tuve diagnósticos erróneos durante más de una década (asma, sinusitis, anemia, depresión, etc.), hasta que, derivado de esa crisis, finalmente me topé con dos médicos excelentes, un neurólogo y un cardiólogo, que le pudieron dar, por fin, un nombre a mi tormento y un tratamiento. Pero, como muchas cosas relacionadas con el cerebro, ésta es una enfermedad de la que aún se desconoce muchísimo, como el por qué, a quién afectará y, lo más importante, no se cuenta con una cura como tal.

Afortunadamente, existe una gran lista de colectivos y activistas, dentro de México y a nivel internacional, que batallan diaria e incansablemente para “visibilizar” la Disautonomía. En Instagram, perfiles, como “Aliadas por la Disautonomía”, se han hecho el propósito de generar conciencia e informar a la población sobre esta discapacidad invisible, con la esperanza de que en el futuro, las personas, buscando un diagnóstico, no deban sufrir y esperar tantos años como ellos.

Es importante que los pacientes conozcan todos los aspectos relacionados a su padecimiento. Desde el contexto social hasta la terminología médica, pues mientras más aprendan de la Disautonomía, más fácil será crear una estrategia que les permita mejorar su calidad de vida.

*Este no es un mal que se pueda auto diagnosticar. Si no has recibido tu propio veredicto, pero sospechas que este puede ser tu caso, se sugiere fuertemente que acudas con un especialista. Los médicos que pueden tratar esta enfermedad son: cardiólogos, neurólogos, internistas y, a veces, endocrinólogos.